Syndrome du piriforme
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Syndrome du piriforme
Bonjour à tous,
ayant souffert pendant plusieurs années d'un syndrome du piriforme qui s'est finalement "transformée" en névralgie clunéale, j'ai créé le site http://syndromedupiriforme.free.fr/ et en complément de celui-ci je vous propose d'échanger ici avec d'autres personnes souffrant d'un syndrome du piriforme.
N'hésitez pas à échanger sur comment le diagnostic a été fait, le type de douleurs, les traitements efficaces (pour ma part injections de toxine botulinique), et les éventuelles guérisons ?
Bonne visite !
ayant souffert pendant plusieurs années d'un syndrome du piriforme qui s'est finalement "transformée" en névralgie clunéale, j'ai créé le site http://syndromedupiriforme.free.fr/ et en complément de celui-ci je vous propose d'échanger ici avec d'autres personnes souffrant d'un syndrome du piriforme.
N'hésitez pas à échanger sur comment le diagnostic a été fait, le type de douleurs, les traitements efficaces (pour ma part injections de toxine botulinique), et les éventuelles guérisons ?
Bonne visite !
Re: Syndrome du piriforme
Bon inefficacité des injections de toxine dans le piriforme. Les médecins semblent perplexes et perdu...et moi un peu abandonné. Je cherche donc quelqu'un qui serait hyper competent dans ce domaine et pratiquerai une intervention chirurgicale... merci de votre aide
Patflore- Messages : 4
Date d'inscription : 22/06/2016
Re: Syndrome du piriforme
Bonjour,
si le diagnostic est le bon (par quel médecin a-t-il été posé, spécialiste ? rhumato ?) et qu'on veut rester proche de France, ce syndrome s'opère à Nantes et en Belgique.
http://syndromedupiriforme.free.fr/?page_id=29
Bon courage ! Si d'autres personnes ont des informations sur des spécialistes ou chirurgiens pour le syndrome du piriforme qu'ils n'hésitent pas à partager.
Il y en a aussi qui opèrent ce problème aux Etats-Unis...
si le diagnostic est le bon (par quel médecin a-t-il été posé, spécialiste ? rhumato ?) et qu'on veut rester proche de France, ce syndrome s'opère à Nantes et en Belgique.
http://syndromedupiriforme.free.fr/?page_id=29
Bon courage ! Si d'autres personnes ont des informations sur des spécialistes ou chirurgiens pour le syndrome du piriforme qu'ils n'hésitent pas à partager.
Il y en a aussi qui opèrent ce problème aux Etats-Unis...
Re: Syndrome du piriforme
Merci. Diagnostic posé par rhumatologue. Confirmé par medecin douleurs et medecin rééducateur. J'imagine donc ( enfin j'espère) que ce diagnostic est le bon. Y a t il un examen qui permet de le confirmer,? Merci pour votre réponse
Patflore- Messages : 4
Date d'inscription : 22/06/2016
Re: Syndrome du piriforme
Ok oui espérons... C'est vrai que pour confirmer il n'y pas grand chose : c'est souvent des manœuvres, des questions (et peut être un "provocative EMG" ?). Vous pouvez peut être essayer de poser des questions au chirurgien belge : dieter.mortier@gmail.com il avait déjà répondu à quelques-unes de mes questions.
Re: Syndrome du piriforme
Merci. Je vais lui adresser un mail... j'ai le sentiment de me battre seule et de trouver moi même une issue....vous avez conservé votre rv avec le dr mortier ?
Patflore- Messages : 4
Date d'inscription : 22/06/2016
Re: Syndrome du piriforme
Oui c'est vrai que dans ce domaine très difficile de trouver des médecins compétents et peu de témoignages sur des "guérisons". C'est aussi pour ça que j'ai fait le site/forum et on a quand même quelques infos du coup mais bon... Moi maintenant finalement RDV à Nantes pour ma part pour la névralgie clunéale (mais ils s'occupent aussi du piriforme) donc pas Dr Mortier.
C'est vrai que cette "maladie" (pathologie) nous laisse un peu seuls... Et très handicapante car on ne se rend pas compte d'à quel point peut être gênant et fatiguant le fait de ne jamais pouvoir simplement s'asseoir... Bon courage ! Moi j'attends maintenant fin août avec espoir (en espérant que je puisse être opéré dans un premier temps).
C'est vrai que cette "maladie" (pathologie) nous laisse un peu seuls... Et très handicapante car on ne se rend pas compte d'à quel point peut être gênant et fatiguant le fait de ne jamais pouvoir simplement s'asseoir... Bon courage ! Moi j'attends maintenant fin août avec espoir (en espérant que je puisse être opéré dans un premier temps).
Re: Syndrome du piriforme
Je vais voir le 5 juillet prochain le medecin de l'hôpital mignot pour consultation douleurs et vais donc lui parler de Nantes (500kms de chez moi!). Cependant je souhaite vraiment un avis spécialisé donc je compte vraiment m'y rendre. Bon courage à vous et j'espère que votre rv en août vous permettra enfin de voir un avenir meilleur. Bonne journée
Patflore- Messages : 4
Date d'inscription : 22/06/2016
Re: Syndrome du piriforme
Bonjour,
ah un peu plus près que moi (plus de 700 km !) alors espérons que ça vaille le coup effectivement... Bonne journée
ah un peu plus près que moi (plus de 700 km !) alors espérons que ça vaille le coup effectivement... Bonne journée
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